Mai 2024
Am 03. Mai besuchen wir die BEA. Es ist mein erster Ausflug in diesem Jahr! Ich liebe diese Landwirtschaftsmesse seit meiner Kindheit. Besonders mag ich die Auswahl an allerlei (un)nützlichen Produkten, die süssen Berner Sennen-Welpen, die Alpakas und das ungesunde Essen. 😉
Zwei Tage später lande ich erneut im Inselnotfall. Der Kiefer blockiert und die Schmerzen sind höllisch (12/10). Es hilft kein Medikament und ich erlebe eine fruchtbare Nacht. Die nächsten Tage erhalte ich diverse sehr starke Infusionen (Lidocain, Solu Medrol, Levetiracetam). Meine Venen kollabieren und die Schmerzen bleiben hartnäckig. Ich kommuniziere nur über mein Tablet. Ich kann zehn Tage fast gar nichts essen. Eine künstliche Ernährung über eine Sonde durch die Nase birgt ein zu grosses Risiko, weil es meine Schmerzsituation zusätzlich verschlechtern könnte. Die Botox-Injektionen am Kiefer bewirken nur, dass mein Mundwinkel hängt. Die Ratlosigkeit der Ärzte verstärkt meine Angst. Die Zeit vergeht nur langsam. Es ist eine Qual.
Ein erster Lichtblick nach zwölf Tagen. Es geht mir etwas besser. Mein Papa kommt zu Besuch und wir schauen zusammen Eishockey WM. Die Schweiz gewinnt natürlich. 😉
Am 23. Mai werde ich in die Neurorehabilitation Riggisberg verlegt. Die Ärzte versuchen nun meine Schmerzen mit einem bunten Cocktail an Medikamenten (Phenhydan, Lamictal & Cytotec) in den Griff zu bekommen. Der Erfolg ist sehr bescheiden.
Juni 2024
Eine Blasenentzündung anfangs Monat und das Antibiotika, welches ich nicht vertrage, geben mir den Rest. Ich kann nicht mal mehr alleine aufsitzen. Ich weine viel und fühle mich verloren. Für zwei Wochen werde ich als nicht-Reha-fähig eingestuft. Ich liege fast nur im Bett und starre stundenlang auf die Berglandschaft. Selbst ein Buch zu halten, strengt mich an und den Kopf nach vorne zu beugen, reizt den Gesichtsnerv zu sehr. Essen und telefonieren machen auch keinen Spass, da bleibt nicht viel übrig. Ich bin in meinem Körper und in diesem Zimmer «eingesperrt».
Allmählich übe ich den Transfer vom Bett in den Rollstuhl, lerne wieder zu sitzen und werde in einen Stehrahmen (siehe Foto) gezwängt.
Die Fussball EURO EM beginnt und ich nehme langsam wieder am Leben teil. Die Schmerzen sind unterschiedlich stark (4-7/10). Ich überrede meine Zimmernachbarin für das Eröffnungsspiel der Schweizer Nati eine Pizza zu bestellen. Das bringt etwas Leichtigkeit in meinen Alltag.
Ende Monat folgen erste Schritte am Rollator. Meine Ergotherapeutin ermutigt mich, ein Sommerkleid anzuziehen, damit fühle ich mich wieder einmal als Frau. Solch kleine Freuden helfen mir, die Zuversicht auf ein normaleres Leben zu behalten.
Juli 2024
Die Antiepileptika werden reduziert und dadurch beschleunigt sich der körperliche Fortschritt. Umso grösser ist der Frust, als ich anfangs Juli nochmals Cortison-Infusionen benötige, um die starken Schmerzen (8/10) zu behandeln. Plötzlich reden die Ärzte davon, dass ich nach der Reha in ein betreutes Wohnen muss, wenn sich mein Allgemeinzustand nicht verbessert. Ich bin schockiert, das ist keine Option für mich!
12. – 14.07. Ich darf in den therapeutischen Wochenendurlaub. Nach drei Monaten bin ich endlich zu Hause. Ich bin überglücklich! Wir besuchen das Shoppy in Schönbühl und ich kaufe mir ein neues Sommeroutfit.
Ich bewege mich nur im Rollstuhl in der Wohnung. Egal, Hauptsache daheim. Ich bin sehr dankbar, ermöglichen mir meine Eltern ein paar Stunden «in Freiheit».
Weitere therapeutische Wochenende bringen neue Erkenntnisse. Diese sind sehr wertvoll, weil ich anschliessend den Physiotherapeuten rückmelden kann, was gut funktioniert hat und woran wir arbeiten müssen.
Aug. 2024
Ein Wetterumschwung führt zu vermehrten Schmerzen im Gesicht und meine Reha endet abrupt. Die Krankenkasse meldet erst tags zuvor, dass die Kostengutsprache abgelehnt wird. Das stresst mich total. So verlasse ich am 23.08. Riggisberg mit starken Schmerzen (8/10) und einem unguten Gefühl. Am Tag darauf dreht der Gesichtsnerv durch und die Ambulanz bringt mich zum vierten Mal innerhalb eines Jahres auf den Notfall im Inselspital.
Fortsetzung folgt…
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