über mich

Ich heisse Barbara, bin 38 Jahre alt und ich bin Free Bird. Naja, ich war zumindest mal ein "freier Vogel". In letzter Zeit fühle ich mich mehr und mehr eingesperrt. Ich erzähle euch warum: Seit 2012 leide ich an MS -Multiple Sklerose. Am Anfang hat sich mein Leben trotz Krankheit kaum verändert. Ich habe weiterhin 100% als Direktionsassistentin und Kundenberaterin bei einer Versicherung gearbeitet und meinen Alltag selbständig bestritten. In meiner Freizeit bin ich immer gerne gereist, habe gebacken, Freunde getroffen oder bin ins Fitness gegangen. Seit 2015 ist meine MS sehr aggressiv geworden und mein Gesundheitszustand (EDSS 5.0) hat sich stark verschlechtert. Ich habe häufig Schübe* erlitten, welche mit Cortison behandelt werden mussten. Momentan kann ich noch ca. 50 - 200 Meter ohne Hilfsmittel gehen, danach benötige ich den Rollator (meinen Ferrari ;-)). Die MS-Fatigue** schränkt mich ebenfalls stark ein - mal mehr, mal weniger. Seit Beginn der Krankheit habe ich als MS-Basistherapie Tysabri genommen. Wegen einem positiven JC-Virus-Status und ständigen Infektionen habe ich im Januar 2018 auf Ocrevus (Ocrelizumab) gewechselt.  Trotzdem hat sich die MS nicht stabilisiert. Mittlerweile ist die Krankheit sogar von einer schubförmigen zu einer sekundär chronisch-progredienten Form*** übergegangen. Cortison hilft auch nicht mehr. Ich bin austherapiert. Deshalb habe ich mich entschieden, an der Uniklinik in Zürich eine Stammzelltransplantation zu machen. 

 

Dieser Blog ist für alle, die mir die Daumen drücken, dass die Stammzelltransplantation den gewünschten Erfolg bringt und mich auf diesem Weg begleiten. Vielen Dank an euch alle! Ich schätze eure Unterstützung sehr! Ausserdem möchte ich meine Erfahrungen an andere Patienten weitergeben. Vielleicht seid ihr gerade in der gleichen Situation oder überlegt euch auch, die Stammzelltherapie durchzuführen. 

Das ist keine Werbung für diese Therapie. Es gibt viele Behandlungsmethoden bei MS. Jeder Patient muss selber entscheiden, welcher Weg für ihn richtig ist. Das hier ist meiner und ich nehme euch mit auf meine Reise.

Erklärungen

* Schübe  
Eine neue Entzündung im Gehirn oder Rückenmark äußert sich als Schub. Die Angriffe der Immunzellen auf das Myelin (Schutzschicht um die Nerven) verstärken sich. Als direkte Folge kommt es zu Beschwerden. Ein Schub wird mit hochdosiertem Cortison behandelt. Das bekämpft die Entzündung und oft heilen die Stellen wieder, so dass keine Beeinträchtigungen zurückbleiben.

** MS-Fatigue

Fatigue ist das häufigste Symptome der MS. Etwa 75 - 95% der Patienten sind davon betroffen. Eine dauerhafte Müdigkeit, welche es den Patienten fast unmöglich macht, auch nur die einfachsten Aufgaben zu erfüllen und eine spontane Müdigkeit, welche nach wenigen Minuten körperlicher Aktivität auftritt. Letzteres betrifft vor allem die Beine und verschwindet spontan nach einer kurzen Ruhepause. Es ist durch genügend Schlaf nicht ausgleichbar. Die Fatigue wird durch Wärme (im Sommer) verstärkt. 

*** sekundär chronisch-progredient 

Die Erkrankung beginnt mit Schüben, geht dann aber in eine Phase der kontinuierlichen Verschlechterung (mit oder ohne Schübe) über.

funkelnde Cupcake
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Wie ist der aktuelle Stand der Therapie? Wie sieht es aus mit Nebenwirkungen, Fortschritten, meiner Motivation ;-) etc.? Alles und noch mehr gibt es in meinem Blog.

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