Was bringt mir das Jahr 2020?

Gesundheit? Glück? Hoffentlich beides 😊 Ich habe einiges geplant und lasse mich gerne positiv überraschen!

Am 19.12. hat an der Uniklinik Zürich meine 12 Monate nach Stammzelltransplantation-Untersuchung stattgefunden. Leider konnte ich das gute Niveau nach der Reha nicht halten und habe mich in den letzten 6 Monaten verschlechtert (EDSS von 3.5 auf 5.0 gestiegen). Im 6-Minuten-Gangtest habe ich im Juni 2019 478 Meter ohne Hilfsmittel geschafft. Im Dezember sind es nur noch 378 Meter gewesen, davon 158 Meter mit Stöcken. Die Ärzte sind mit der Entwicklung nicht zufrieden und sehen Handlungsbedarf. Sie erachten die vielen Blasenentzündungen (ca. eine pro Monat) als das Hauptproblem. Jeder Infekt hat mich geschwächt und oftmals das Training verunmöglicht oder zumindest stark eingeschränkt. Darum habe ich am 12. Februar 2020 einen Termin in der Neuro-Urologie an der Uniklinik in Balgrist, um eine 2. Meinung einzuholen.

Seit kurz vor Weihnachten kümmere ich mich intensiv um meine Blase. Ich habe eine Kur mit Femannose (natürliches Trinkgranulat mit dem Inhaltsstoff D-Mannose), Angocin (pflanzliches Arzneimittel gegen Harnwegsinfekte) und Natron (ist basisch und verändert den Säuregehalt im Urin) begonnen. Ab morgen kommt Uro-Vaxom dazu. Es ist ein biologisches Arzneimittel und wird zur Anregung des Immunsystems angewendet, um die natürlichen Abwehrkräfte zu stärken. Uro-Vaxom kann wiederkehrende Infektionen der Harnwege, insbesondere Blasenentzündungen, vorbeugen. Ich verspreche mir viel von dieser Therapie.

An der Jahreskontrolle hat sich zudem gezeigt, dass mein Immunglobulin G-Wert mit 5.7 niedrig ist (Normalwert 7.0 – 16.0). Das Immunglobulin G ist ein Antikörper im Blut, der vor allem gegen Viren und Bakterien wirkt. Es gibt die Möglichkeit, mit einer Infusion die Zahl der Antikörper zu erhöhen. Ich bespreche das Vorgehen nächste Woche mit meiner Neurologin. Ich bin kein Fan von zu vielen Medikamenten gleichzeitig. Ich schlucke schon viele Tabletten und Pulver für die Blase und ich habe auch immer noch die Mikronährstofftherapie wegen meinen Wechseljahrbeschwerden.

Diese Woche hat mich mein behandelnder Neurologe der Registerstudie angerufen. Ich habe bis min. 18 Monate nach Transplantation ein erhöhtes Risiko, an einer Gürtelrose (Herpes Zoster) zu erkranken. Deshalb werde ich mich so schnell wie möglich impfen lassen. Die Impfung wird 1 – 2 Monate später wiederholt. Der Impfstoff heisst Shingrix und ist nur in den EU-Staaten erhältlich. Zum Glück kann mein Apotheker den Wirkstoff in Deutschland bestellen. Das dauert ca. 7 – 10 Tagen, was mir sehr gelegen kommt. Ich bin erst am Mittwoch gegen Hepatitis B (infektiöse Leberentzündung) und Meningokokken (beugt z.B. Blutvergiftung / Hirnhautentzündung vor) geimpft worden. Mein rechter Arm hat allergisch auf den Meningkokken-Impfstoff reagiert und ist seit Donnerstag sehr stark geschwollen (siehe Bilder). Es hilft kühlen, ein Antiallergikum (Telfastin 120mg, 2x täglich), Irfen (600mg, 3x täglich) gegen die Entzündung und Geduld 😊

Mein Darm ist ebenfalls eine Baustelle. Ich bin sehr stark gebläht und habe Mühe mit der Verdauung. Ich lasse daher abklären, was für Bakterien meinen Darm besiedeln und wie wieder ein Gleichgewicht hergestellt werden kann. Ich glaube fest daran, dass ein gesunder Darm sich sehr positiv auf meine Genesung auswirken würde.

Viele neue Massnahmen sind gestartet und das macht mir Mut! Auch wenn aktuell wieder einmal mein unterer Rücken und die Hüfte sehr schwach sind. Ich kann nur ca. 100 Meter mit Rollator gehen. Für grössere Strecken benötige ich den Rollstuhl.

Mein grösster Lichtblick ist der geplante Reha-Aufenthalt ab März! Bis dahin habe ich hoffentlich meine Blasen- und Darmprobleme im Griff, so dass ich in den Klinken Valens zu Kräften kommen kann und dann endlich eine stabile Basis für einen selbstbestimmten Alltag habe!

Bild 1: neue Brille

Bild 2: neue Frisur

Neuer Arm?! Ehm nein, dafür mit allergischer Reaktion nach Meningokokken-Impfung!